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Vivir con lupus: por qué es importante visibilizar una enfermedad que vive en la sombra

Afecta a 21 personas de cada 10.000 en España, pero sigue siendo una patología desconocida. Difundir cómo afecta a quienes viven con ella y conseguir una percepción social que la normalice es el objetivo de GSK, compañía que lleva una década investigando esta enfermedad.

Pese a que se habla cada vez más de ella, el lupus sigue siendo una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad. Foto: GETTY

Hay enfermedades cuyos efectos son fácilmente perceptibles, y cuya aceptación social las hace comprensibles para una gran mayoría. Para quienes viven esa realidad saberse entendidos y aceptados es una manera de no sentirse al margen, de notarse acompañadas. Otras patologías, sin embargo, no tienen efectos tan visibles, y eso las convierte en algo más complicado de asumir por todos. Son esas enfermedades que hacen válida la frase hecha de ‘la procesión va por dentro’, y que desembocan en una incomprensión general que no ayuda a aquellos que la sufren.

Ponerse en la piel de otros es más sencillo si sabemos por lo que están pasando, y para eso es necesario más información, sacar a la luz lo que supone vivir cada día con síntomas que no son perceptibles a simple vista. Ese es el caso del lupus, una enfermedad cuyos efectos no son muy evidentes a ojos de los demás, pero que afectan en España a 21 personas de cada 10.000, según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER), y de la que hoy, 10 de mayo, es su día internacional.

Lupus: qué es y cómo afecta a los que la padecen

Pese a que su nombre se ha popularizado en los últimos tiempos, y distintas celebridades han ayudado a visibilizar la enfermedad a raíz de hacer público que están afectados por ella, el lupus sigue siendo un gran desconocido para gran parte de la sociedad. Conocer sus síntomas no solo ayuda a que muchos puedan detectarla, sino también a sensibilizar sobre ella y los trastornos que ocasiona a los que conviven con ella. El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune, crónica y heterogénea, en la que el sistema inmunitario, que nos protege de agentes extraños, ataca a las células y tejidos del propio cuerpo, lo que ocasiona inflamación y daño en diferentes sistemas del organismo. En otras palabras, el sistema inmune de los que padecen lupus se convierte de aliado en enemigo.

Los síntomas del LES varían en función de cada persona. En muchos casos solo se manifiestan algunos de ellos, pero entre todas sus posibles manifestaciones se incluyen una gran fatiga sin causa aparente, dolor articular y muscular, erupciones en la piel, dolores de cabeza, fiebre, úlceras bucales e incluso anemia y pérdida de pelo. También pueden verse afectados con gravedad órganos como el riñón, pulmones o el cerebro. Esa variedad de síntomas también hace que sea más difícil de diagnosticar, y es habitual que pase un tiempo desde que los síntomas aparezcan hasta que se pueda determinar la enfermedad.

La incomprensión, tanto de las personas a las que se les detecta LES como las de su entorno, es uno de los principales obstáculos para hacer que la vida con lupus sea lo más cercana posible a la normalidad. A menudo los que viven con ella se sienten culpables por no ser capaces de entender por qué están tan cansados, por qué les duelen los huesos o unas heridas que aparecen sin una causa aparente. De la misma forma, familiares y gente de su círculo cercano, al no ser conscientes de lo que implica la enfermedad, pueden minimizar o negar sus síntomas, haciendo más complicado el proceso de adaptación a esa realidad.

Arrojar luz a la enfermedad

Pese a ser una enfermedad crónica, convivir con LES no solo es posible, sino que hay una serie de tratamientos y consejos que hacen que la enfermedad sea algo mucho más llevadero. Informar acerca de esta patología, investigar sobre ella y aportar soluciones innovadoras a aquellos que la sufren es el cometido de GSK, una compañía que lleva más de una década dedicada al estudio, difusión e investigación de la enfermedad. En su página web podemos encontrar información y consejos para los afectados de lupus. Entre ellos, evitar el estrés y los esfuerzos excesivos, evitar la exposición prolongada al sol, seguir una dieta sana y un ejercicio físico moderado y seguir a rajatabla la medicación que receten los médicos.

Nueve de cada diez personas afectadas por lupus son mujeres, y algunos de sus testimonios son especialmente valiosos para aquellos que se están familiarizando con la enfermedad, o los que tienen cerca a una persona que se enfrenta a ella. Es el caso de Marisa, una paciente que ofrece el testimonio de su día a día para GSK. “Me canso más a menudo, cuando tengo dolor no rindo como una persona sin dolor, soy más lenta para todo”, explica. “A veces se hace duro. Aunque no quieras, a veces tienes que pedir ayuda a la familia”. O de Carol, que explica que no sabía qué era el lupus. “Me metí en Internet y empecé a ver cómo me podía afectar y me asusté mucho, hasta que me empecé a informar del todo”. Ellas nos muestran que es posible convivir con la enfermedad, y la importancia de conocer cómo se manifiesta para una mayor comprensión social.

Para más información, consulte con su médico.

NP-ES-LPU-PINS-210020 (v1) 05/2021

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